Foto: Viliane Gomes
Ismael Alves
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A terceira semana do mês de agosto é a Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que foi incluída no calendário oficial de Pernambuco através da Lei nº 16.731, originária de um projeto do deputado estadual Delegado Lessa.
O objetivo da norma é promover o esclarecimento e a conscientização da sociedade pernambucana sobre a doença, que é rara, degenerativa e, ainda, sem cura.
O objetivo da norma é promover o esclarecimento e a conscientização da sociedade pernambucana sobre a doença, que é rara, degenerativa e, ainda, sem cura.
O deputado comenta que, a partir da lei, serão estimuladas ações sociais e educacionais em prol de pessoas com AME. “A conscientização é fundamental para que seja realizado o acompanhamento adequado, pela família e pelos profissionais de saúde, buscando melhorar a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com a doença”, observa.
No intuito de promover essa conscientização, o deputado está realizando uma série de postagens informativas em suas redes sociais. Faz parte desta programação uma live com Suhellen Silva, que é diretora da ONG Donem, que cuida de pessoas com AME do estado de Pernambuco.
AME
A AME é uma doença de ordem genética que provoca dificuldades motoras. Entre os sintomas, está a perda do controle e das forças musculares; e dificuldade, ou mesmo incapacidade, para realizar movimentos e até respirar. Varia do tipo 0 ao 4, de acordo com a idade em que surgem os primeiros sintomas e o grau de comprometimento dos músculos.
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